Habitar el cuidado: el rol del espacio en la experiencia paliativa. Un estudio sobre la influencia del diseño arquitectónico en el bienestar emocional y la dignidad al final de la vida

Abstract

La muerte es una realidad inevitable que a menudo se aborda con miedo o silencio. No todas las personas están preparadas para enfrentarla, ya sea quienes la viven directamente o sus familiares cercanos. Mi tesis se centra en la importancia de los cuidados paliativos y, especialmente, en los espacios destinados a ellos dentro del contexto chileno. Estos cuidados no solo buscan aliviar el dolor físico, sino también proporcionar apoyo emocional y psicológico en una etapa decisiva de la vida. Dada la influencia que tiene el entorno físico en el bienestar de las personas, resulta fundamental comprender cómo el diseño arquitectónico incide en la experiencia del cuidado. En este sentido, la investigación incorpora las percepciones de pacientes, familiares, profesionales de la salud, cuidadores y arquitectos, quienes aportan miradas complementarias sobre el rol de los espacios en este proceso. El objetivo principal de esta investigación es realizar un levantamiento de información basado en las percepciones y experiencias de quienes están vinculados a los cuidados paliativos en Chile, entre los que estarán profesionales de la salud, arquitectos/as, pacientes, familiares y cuidadores. A través de este enfoque, se busca visibilizar la realidad actual de los espacios destinados a cuidados paliativos, comprendiendo cómo lo espacial influye en la experiencia del cuidado y reflexionando sobre sus características. Este análisis permitirá sentar las bases para proponer líneas de diseño que fomenten ambientes que acompañen de manera integral el final de la vida, promoviendo el bienestar tanto de los pacientes como de sus seres queridos.

Death is an inevitable reality that is often approached with fear or silence. Not all people are prepared to face it, either those who live it directly or their close relatives. My thesis focuses on the importance of palliative care and, especially, on the spaces devoted to it in the Chilean context. This care not only seeks to alleviate physical pain, but also to provide emotional and psychological support to both patients and their families in a crucial and delicate stage of life. Considering the influence that the physical environment has on people's well-being, it is essential to understand how architectural design can contribute to create environments that offer dignity, comfort and containment during this process. The main objective of this research is to gather information based on the experiences of those involved in palliative care in Chile, including health professionals, patients and family members. Through this approach, we seek to make visible the current reality of these spaces in the country and reflect on their strengths and shortcomings. This analysis will lay the groundwork for proposing design lines that promote more humane and appropriate environments to accompany the end of life, promoting peace and well-being for both patients and their loved ones.